O chorobie Parkinsona rozmawiamy z neurologiem dr. hab. Dariuszem Koziorowskim z Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu WUM, prezesem Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych.

– Panie Doktorze, ta choroba kojarzy nam się przede wszystkim ze spowolnieniem ruchowym, sztywnością i drżeniem mięśni w spoczynku. Na parkinsona chorował papież Jan Paweł II. Wystarczy przywołać przed oczy jego postać, żeby zobaczyć, jak ta choroba się objawia.

– Choroba Parkinsona to jedna z najczęściej występujących chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego, z objawami psychoruchowymi. Uszkodzeniu lub zanikowi ulegają komórki nerwowe, znajdujące się w niewielkiej, ale bardzo ważnej części ludzkiego mózgu – istocie czarnej. Komórki te odpowiedzialne są za produkcję neuroprzekaźnika, dopaminy. Kiedy zaczyna jej brakować, pojawiają się objawy ruchowe, właśnie takie jak spowolnienie ruchowe, sztywność mięśniowa czy drżenie spoczynkowe.

I trzeba to podkreślić, że chodzi o drżenie spoczynkowe, bo nie każde drżenie świadczy o chorobie i nie w każdym przypadku ono się pojawia.

Ponadto są dowody na to, że choroba Parkinsona może się zaczynać pozaruchowo, np. zaparciami czy utratą węchu, na wiele lat przed zdiagnozowaniem.

A takie objawy jak ślinotok, problemy z mówieniem, przełykaniem, pisaniem? One też są charakterystyczne dla tej choroby?

– W tej chorobie można wyróżnić dwa okresy. Pierwszy to tzw. miodowy miesiąc, trwający od trzech do siedmiu lat, z już wymienionymi objawami. I okres drugi – „raj utracony”, kiedy mimo leczenia pojawiają się nowe objawy, kiedy choroba postępuje. To zaawansowana jej postać. Pojawiają się tzw. fluktuacje ruchowe, chory przechodzi ze stanu spowolnienia w stan pobudzenia, ze stanu pobudzenia w stan spowolnienia, co oczywiście jest dla niego bardzo wyczerpujące, zmienia się jego sylwetka, wygląd. Dołączają objawy bólowe, problemy ze snem, lęki, uczucie paniki.

Jakie są przyczyny choroby Parkinsona? Jedno z haseł niedawnej konferencji poświęconej chorobie, jaka odbyła się w Warszawie, brzmiało: „200 lat minęło, czyli ile nie wiemy o chorobie Parkinsona”. I to już wiele wyjaśnia…

– Dziś na pewno wiemy o wiele więcej niż 200 lat temu. Wiemy, że jest to choroba wieloukładowa, że dotyczy nie tylko określonych rejonów w mózgu, ale całego układu nerwowego. Jedna z teorii mówi, że swój początek może mieć w jelitach, że jakiś czynnik zakaźny wędruje z przewodu pokarmowego.

Na pewno znaczenie mają geny i środowisko. Dwadzieścia lat temu odkryto pierwsze geny, których mutacje byłyby odpowiedzialne za rodzinne postacie choroby Parkinsona. Jeśli zaś chodzi o czynniki środowiskowe, to są pewne toksyny, które mogą być czynnikiem ryzyka. Należą do nich np. niektóre substancje występujące w środkach ochrony roślin czy toksyna znana pod nazwą MPTP (1-methyl-4-fenyl-1,2,3,6-tetrahydropyridine), odkryta w latach 80. ub. wieku w USA. To był ciekawy przypadek. Okazało się, że na parkinsona zaczęli chorować amerykańscy heroiniści, młodzi ludzie, a to nie jest choroba młodych. Przyczyną wystąpienia choroby była toksyna MPTP, która znajdowała się w zanieczyszczonej heroinie.

Ale np. kawa i papierosy są czynnikami działającymi ochronnie.

Podobno parkinsonizmu nie da się wyleczyć, można tylko spowolnić postęp choroby na tyle, żeby chory mógł jeszcze długo funkcjonować w miarę normalnie. Jak wygląda to leczenie?

– W początkowym stadium choroba dobrze poddaje się leczeniu farmakologicznemu, dostępnemu i u nas. Dużo gorzej wygląda to w przypadku zaawansowania choroby, w okresie, kiedy kończy się „miodowy miesiąc” i wcześniej stosowane leki przestają działać. Dla tych pacjentów jedyną dostępną u nas, refundowaną metodą jest metoda DBS – głęboka stymulacja mózgu, polegająca na tym, że do określonych struktur mózgu wszczepia się elektrody, które pod wpływem impulsów elektrycznych natychmiast po operacji poprawiają sprawność chorego. Tylko że nie każdy chory się do niej kwalifikuje. Absolutnie nie jest wskazana np. dla chorych z depresją czy otępieniem, zaburzeniami poznawczymi.

A przecież wielu chorych cierpi na takie schorzenia! Czy oni są wobec tego pozbawieni szans na godne życie?

– Szansą dla takich chorych są terapie infuzyjne, w formie dojelitowej lub podskórnej. Ta forma podania leku przypomina działanie pompy insulinowej. Dojelitowo podawana jest duodopa, natomiast podskórnie – apomorfina. Dzięki tym terapiom leki dostają się do krwiobiegu w sposób ciągły, bez skutków ubocznych. Terapie te są obecnie jedyną szansą dla chorych, u których organizm po kilku latach leczenia farmakologicznego przestaje na nie odpowiadać. Jest to również terapia do zastosowania u tych pacjentów, u których nie ma możliwości wszczepienia do mózgu stymulatorów (metoda DBS).

Na razie jeszcze polscy pacjenci nie mogą skorzystać z tych terapii, ale miejmy nadzieję, że zmieni się to w najbliższym czasie.

Bez dostępu do terapii i rehabilitacji

Rozmowa z Wojciechem Machajkiem z Fundacji Parkinsona

Panie Wojciechu, uważa się, że parkinsonizm to choroba ludzi starszych. Ale chorują coraz młodsi…

– Moja żona zachorowała w wieku 44 lat. I takich przypadków wcześniejszych zachorowań istotnie jest coraz więcej. Chorują ludzie w wieku produkcyjnym, którzy mogliby jeszcze długo normalnie funkcjonować w społeczeństwie, gdyby tylko mieli możliwość skorzystania z odpowiedniej terapii.

A takiej nie mają, bo dostępność nawet do tych podstawowych leków jest ograniczona. Zabiegi głębokiej stymulacji mózgu, choć refundowane, też w ograniczonych ilościach, a dostępu do nowoczesnych terapii infuzyjnych w ogóle nie ma…

– I to jest dramat, nie tylko chorego, ale jego rodziny. Z czasem chory wymaga całodobowej opieki, bo nie jest w stanie sam podnieść kubka, zawiązać butów, ubrać się, przykryć kołdrą. Opiekun musi przestać pracować… Mówi się, że w Polsce choroba Parkinsona jest kobietą – bo kobieta albo choruje, albo się chorym opiekuje – choć według statystyk częściej chorują mężczyźni.

Terapie infuzyjne są dostępne w krajach o podobnym do naszego PKB, jak Czechy, Słowacja, Bułgaria czy Rumunia, u nas czekamy na refundację i możliwość skorzystania z tych terapii przez naszych podopiecznych. Jak dotąd chorzy na zaawansowaną postać choroby są skazani na inwalidztwo, na śmierć. Jeden z chorych właśnie zmarł, w wieku 62 lat. Chorował od 10 lat, nie zakwalifikowano go na DBS, w końcu stał się tak niedołężny, że nie mógł chodzić, leżał. Bezpośrednią przyczyną śmierci było zapalenie płuc.

Ale nie tylko do terapii polscy pacjenci mają ograniczony dostęp, problemem jest również rehabilitacja.

– Jak najbardziej. Przede wszystkim chorzy, od samego początku, powinni być leczeni w ośrodkach specjalistycznych, których u nas brakuje. Żeby nie musieli błąkać się od lekarza do lekarza już na etapie diagnostyki. A rehabilitacja jest w tej chorobie bardzo ważna. To problem zwłaszcza w małych miejscowościach. Udowodniono, że odpowiednio dobrana aktywność fizyczna opóźnia narastanie niesprawności ruchowej.

Dziś średni czas przeżycia od momentu postawienia diagnozy wynosi 15,8 roku. Biorąc pod uwagę, że chorują coraz młodsi, perspektywy dla takiego chorego i jego najbliższych są okrutne…

– I właśnie dlatego chorzy powinni mieć dostęp do skutecznych terapii. To po prostu dla nich jedyna szansa.