Choroba Alzheimera może trwać nawet kilkanaście długich lat i praktycznie nie ma nadziei na wyleczenie. Znane dziś leki mogą jedynie spowalniać przebieg. Alzheimer systematycznie niszczy ludzki mózg, uszkadzając bezpowrotnie po kolei jego funkcje. Kończy się na całkowitej niesprawności umysłowej i ruchowej, śmierć przychodzi najczęściej na skutek powikłań. Każda choroba jest cierpieniem dla samego chorego, to oczywiste. Jednak alzheimer – jak chyba żadna inna choroba – dotyka tak boleśnie najbliższe osoby.

Kto mi schował okulary?
Zaczyna się od drobnych ubytków pamięci. W 2001 roku wodowano lotniskowiec, któremu nadano imię Ronalda Reagana. Były amerykański prezydent cierpiał już wtedy na alzheimera. Nie mógł uczestniczyć w uroczystości. Kiedy przywieziono mu pamiątkową czapkę, zapytał: „Ale dlaczego nazwano okręt moim imieniem?”. Nie pamiętał, że przez 8 lat stał na czele światowego mocarstwa. – U mojej babci było tak. Szła ulicą i nagle uświadomiła sobie, że jest 500 metrów dalej. Jakby ktoś wyłączył jej na jakiś czas świadomość – wspomina nasz redakcyjny kolega Leszek Śliwa. – Mama też miała alzheimera. U niej zaczęło się od tego, że weszła kiedyś do swojego pokoju i zobaczyła samą siebie, jak podlewa kwiatki. Choremu wylatują z pamięci imiona i nazwiska osób dobrze znanych, łatwo irytuje się bez powodu. Nieraz zaczyna brakować mu słów.

Chowa klucze, okulary, pieniądze i nie potrafi ich odnaleźć. Oskarża bliskich, że mu je schowali. Reakcją na te pierwsze symptomy bywa zamknięcie się w sobie, czasem próba jakiegoś wzięcia się w garść, np. przez pisanie karteczek z przypomnieniem. Chory zaczyna koncentrować się w dziwny sposób np. na jakimś wzorze na obrusie. Mój ojciec zauważył w wannie odprysk lakieru, który potraktował jako plamę. Zaczął tak intensywnie ją „czyścić”, że zdarł lakier na powierzchni kilkunastu centymetrów. Codzienna aktywność chorego coraz bardziej się dezorganizuje. Nie potrafi odnaleźć drogi do mieszkania, często ma ochotę iść nie wiadomo dokąd. Bliscy uświadamiają sobie, że coś złego zaczyna się dziać, ale niełatwo uznają, że to choroba, którą powinno się zdiagnozować, podawać leki i podjąć decyzje dotyczące opieki i zorganizowania na nowo życia w domu.

Rozwój choroby
Alzheimer jest najczęstszym, choć tylko jednym z wielu schorzeń prowadzących do zespołu skutków, które nazywane są otępieniem lub demencją. Otępienie jest upośledzeniem pamięci, myślenia, orientacji, rozumienia, liczenia, zdolności uczenia się, języka, zdolności oceny sytuacji. Liczbę chorych na chorobę Alzheimera na świecie szacuje się na 15–21 milionów, w Polsce na ok. 350 tysięcy. Występowanie tej choroby gwałtownie wzrasta z wiekiem. Dr Stanisław Ochudło, neurolog z Katowic, wspomina, że jego najmłodszy pacjent cierpiący na otępienie miał lat 42. Po 65. roku życia na alzheimera i podobne choroby zapada kilka procent populacji. Im jesteśmy starsi, tym większe ryzyko. Po 85. roku życia na zaburzenia otępienne cierpi już połowa seniorów. Dzięki postępom medycyny żyjemy coraz dłużej, w związku z tym liczba osób zapadających na demencję będzie rosła.

Choroba postępuje w różnym tempie u różnych ludzi. Nastroje osoby, którą dotyka, mogą się zmieniać co chwilę. Proste obowiązki stają się niemożliwe do wykonania, co może wywołać niepokój, złość lub przygnębienie. Chory nie panuje nad swoimi reakcjami, np. może być wybuchowy lub niespokojnie chodzić po mieszkaniu. Zachowania te nie wynikają ze złej woli, lecz są skutkiem uszkodzenia mózgu. Pamięta się wydarzenia sprzed lat (nieraz myląc fakty), ale zapomina to, co zdarzyło się kilka minut temu. Można mieć trudności z ubieraniem się, myciem, jedzeniem, korzystaniem z ubikacji czy układaniem prostych zdań. Pojawiają się kłopoty przy poruszaniu się, z rozpoznaniem najbliższych osób. W nocy chory może budzić się co dwie, trzy godziny, wstawać, ubierać się, próbować wyjść z mieszkania itd. Niektórzy doświadczają omamów, słyszą, widzą lub czują coś, czego nie ma. W końcowych stadiach otępienia chory nie wstaje z łóżka, potrzebuje pampersów, traci zdolność porozumiewania się, zamyka się w świecie swojego cierpienia. Wymaga stałej opieki pielęgniarskiej.

Walka z niewidzialnym wrogiem
– Na początku cierpienie dotyka samej chorej osoby, która czuje się coraz bardziej zagubiona w codziennym funkcjonowaniu. Z czasem coraz więcej cierpienia przenosi się na opiekunów – podkreśla dr Stanisław Ochudło. – Najczęściej opiekunem jest żona lub mąż, rzadziej dzieci, częściej córka niż syn. Cierpienie płynie stąd, że między chorym a opiekunem istnieje na ogół silna więź, miłość po prostu. A choroba w pewnym sensie atakuje właśnie to „miejsce”. Dotyka tych relacji, uszkadza je. Chory nie rozpoznaje najbliższej osoby, czułość i opiekę odwzajemnia niechęcią, agresją, złośliwością. Te reakcje nie wynikają z woli pacjenta, ale z jego choroby. To wymaga od opiekuna wielkiej cierpliwości.

Choroba dotyka ludzi mających więcej niż 65 lat, więc żona lub mąż są w podobnym wieku i często sami chorują, są zwyczajnie zmęczeni życiem. A opieka nad chorymi na otępienie jest potężnym obciążeniem fizycznym, psychicznym, finansowym, duchowym. Dr Ochudło: – Jest rzeczą pewną, że najlepszym miejscem dla chorego jest jego własny dom. Jeśli człowiek z otępieniem trafia do szpitala, to natychmiast pojawia się nasilenie otępienia.

Ponad 90 proc. chorych w Polsce przebywa w domu od początku choroby aż do śmierci. Ilość czasu, którą trzeba im codziennie poświęcić, wzrasta z upływem lat. Nie jest wcale przesadą stwierdzenie, że przychodzi czas, kiedy ta opieka trwa 36 godzin na dobę. A opiekunowi sił nie przybywa. Często bywa osamotniony, bezradny, dręczony przez wyrzuty sumienia, czy zachował się właściwie. Żyje w permanentnym stresie, boi się, by chory nie wyrządził sobie jakiejś krzywdy. Opiekun toczy codziennie walkę z niewidzialnym wrogiem. Walkę, w której prędzej czy później zostanie pokonany. Najtrudniej jest przyjąć do wiadomości prawdę o chorobie. Człowiek odruchowo broni się przed zaakceptowaniem tego. Opiekun musi koniecznie nauczyć się wielu rzeczy o niej. Dotychczasowe sposoby komunikowania się zawodzą. Trzeba zrezygnować z logicznych wyjaśnień, przekonywania. Należy unikać wdawania się w dyskusje, udowadniania winy. Nie wolno więc przywiązywać wagi do pretensji, oskarżeń czy agresji ze strony chorych. Pozostaje komunikowanie się przez emocje, spojrzenie, uśmiech, dotyk, cierpliwe słuchanie i pozytywne reagowanie na prawidłową reakcję chorego. Przywiązuje się on do swojego opiekuna, staje się od niego całkowicie zależny, domaga się non stop skupiania na sobie uwagi. Dr Ochudło: – Chory staje się bezradnym dzieckiem. Kontakt trzeba więc nawiązywać na tym poziomie. Co czuje sam pacjent? Tego nie wiemy. To jest tajemnica, podobnie jak w przypadku innych chorób psychicznych. Trzeba ciągle pamiętać, że to jest nadal ta sama osoba, która ma swoją godność, której należy się szacunek.

Organizacje alzheimerowskie
W ostatnich latach powstało w Polsce ponad 30 organizacji alzheimerowskich. – Inne tego typu organizacje łączą na ogół ludzi, którzy sami chorują, np. na cukrzycę. Organizacje alzheimerowskie wyróżnia to, że zrzeszają i pomagają opiekunom. Są nastawione na ich wsparcie – wyjaśnia dr Ochudło. Kazimierz Bigo, emeryt budowlaniec, jest prezesem Śląskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego, które powstało w 2005 roku. Jego członkowie wydają biuletyn, organizują spotkania grup wsparcia dla opiekunów. Planują otwarcie w Katowicach domu pobytu dziennego. Organizacja skupia wolontariuszy, którzy współpracują z lekarzami specjalistami i z lokalnymi władzami. Jako patronkę wybrali św. Weronikę. W każdym województwie działa dziś przynajmniej jedna taka organizacja. Pełny ich spis można znaleźć na stronie internetowej Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera (www.alzheimer.pl).

W Polsce brakuje domów opieki dostosowanych do potrzeb osób z tą chorobą. Opiekunowie narzekają, że istniejące domy opieki społecznej nie zawsze chcą przyjmować chorych z alzheimerem. Amerykanie wyliczyli kiedyś, że to najdroższa z chorób nękających ludzkość. Wynika to nie tyle z kosztów leczenia, co z nakładów, jakie ponosi rodzina, opiekunowie i społeczeństwo. W Kamesznicy w Beskidzie Żywieckim siostry sercanki prowadzą prywatny całodobowy dom opieki, w którym aktualnie przebywa 40 chorych kobiet. Koszt pobytu wynosi tam 60 zł za dzień. – Lista czekających na miejsce liczy dziś ponad 50 osób – mówi siostra Rafała Golonka. – Aktualnie trwają prace nad rozbudową placówki. Docelowo będziemy mieli miejsce dla 60 pacjentów. Oddanie chorego do domu opieki może być jedynym możliwym rozwiązaniem. Wielu ludzi zostawia u nas swoich najbliższych ze łzami w oczach. My płaczemy z nimi. Oni czasem nie mają już fizycznych lub psychicznych sił, by się dalej zajmować swoim podopiecznym. Nawet największa miłość bywa bezsilna wobec tej choroby.