Chociaż mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna, dotycząca głównie układu oddechowego i pokarmowego, można z nią aktywnie żyć - przypominają organizatorzy II Światowego Dnia Mukowiscydozy, który obchodziliśmy wczoraj. Apelują zarazem o solidarność z chorymi.
Przedstawiciele pacjentów z mukowiscydozą i ich bliskich oceniają, że edukowanie społeczeństwa i przełamywanie stereotypów na temat tego schorzenia może przyczynić się do podniesienia jakości życia chorych osób, wśród których blisko dwie trzecie stanowią w Polsce dzieci i młodzież przed 18. rokiem życia.
Dlatego już od niedzieli przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM), Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, a także ambasadorzy projektu Mukolife, organizowali akcje edukacyjne w Warszawie i Krakowie.
"Brak wiedzy na temat mukowiscydozy sprawia, że często spotykamy się z przykrymi sytuacjami dotyczącymi życia codziennego. Moja praca, jako mamy mukolinka (tak często określa się dzieci chore na mukowiscydozę - PAP) polega zatem nie tylko na właściwym dbaniu o córkę, ale także na ciągłej rozmowie z jej otoczeniem w szkole i poza nią - mówi Aleksandra, mama Asi chorej na mukowiscydozę. - Im lepiej ludzie zrozumieją codzienność osoby z mukowiscydozą i upewnią się, że choroba w żaden sposób nie jest dla nich niebezpieczna, tym moja córka będzie miała łatwiejszy start w przyszłość".
Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną. U jej podłoża leży mutacja w genie CFTR, który koduje białko tworzące w błonie komórek kanał dla jonów chlorkowych. Obecnie znanych jest ponad 1900 mutacji tego genu, które mają związek z mukowiscydozą.
Z powodu nieprawidłowego działania kanału chlorkowego w oskrzelach, płucach i przewodach trzustkowych chorych osób zalega gęsty, lepki śluz. Przyczynia się to do występowania duszności, przewlekłego kaszlu, częstych, nawracających infekcji i utrzymującego się stanu zapalnego w dolnych drogach oddechowych. U pacjentów dochodzi też do zaburzeń w wydzielaniu enzymów trzustkowych, odpowiedzialnych za rozkładanie tłuszczów, białek i węglowodanów. Skutkiem tego są problemy z wchłanianiem składników odżywczych, ich niedobory oraz niedowaga pacjenta.
Mukowiscydoza wciąż jest nieuleczalna, ale dzięki rozwojowi medycyny osoby, które na nią cierpią, mogą coraz dłużej żyć. W krajach zachodnich udało się już wydłużyć średnią życia pacjentów do 36-40 lat. W Polsce ponad jedna trzecia spośród ok. 1600 chorych na mukowiscydozę przekroczyła 18 lat.
Z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy pacjenci i ich bliscy przekonują, że ze schorzeniem można żyć aktywnie, choć wymaga to determinacji i silnej woli.
"Od lat jestem fanem piłki nożnej. Uwielbiam nie tylko oglądać mecze, ale i samemu strzelać gole. Wiem, że pasja ta jest dla mnie również bardzo pożyteczna. Aktywność fizyczna pomaga bowiem utrzymać ciało w odpowiedniej formie i powstrzymuje rozwój choroby. Między innymi z tego względu ciągle poszukuję nowych form aktywności" - mówi chory na mukowiscydozę Kuba.
Aby opowiedzieć o swojej chorobie i pokazać, że pomimo niej umieją cieszyć się każdym dniem i spełniać swoje pasje, pacjenci zorganizowali w niedzielę spotkanie z mieszkańcami stolicy pod Kolumną Zygmunta.
Tego samego dnia Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zorganizował rajd rowerowy na trasie Szczawnica - Czerwony Klasztor na Słowacji. Podczas rajdu specjaliści zajmujący się leczeniem i rehabilitacją mukowiscydozy uczyli chorych, jak bezpiecznie uprawiać sport i jak unikać zakażeń układu oddechowego.
Wczoraj natomiast przedstawiciele Fundacji MATIO razem z zaproszonymi gośćmi zawiesili symboliczną kłódkę na kładce Bernatka w Krakowie. Tym gestem chcieli podkreślić fakt codziennej łączności z chorymi. Następnie w siedzibie Fundacji MATIO odbyło się spotkanie edukacyjne dotyczące mukowiscydozy.
Badania puszkowanych łososi pomogły ocenić zmiany stanu mórz w ciągu 40 lat
A potem zdziwienie że coraz częściej pojawiają się zdrowotne problemy.
Splątane znaczy jakoś połączone niezależnie od dzielącej je odległości.
Badacze kolejny raz obalili wyniki uzyskane pod koniec lat 80. metodą radiowęglową.
Plamy krwi na Całunie zachowują czerwoną barwę. Naukowcy podjęli próbę wyjaśnienia tego fenomenu.