Nie możemy o nich zapomnieć

Ks. Tomasz Lis

publikacja 10.10.2018 06:00

W Polsce dotyka ponad 300 tys. osób. Mimo dużego postępu medycyny nie ma leku, który przywróciłby zdrowie osobom chorym na alzheimera.

Neurodegeneracja pociąga za sobą kolejne schorzenia starcze. Jakub Szymczuk /Foto Gość Neurodegeneracja pociąga za sobą kolejne schorzenia starcze.

Komu z nas nie zdarzyło się czegoś zapomnieć, nie pamiętać o spotkaniu czy miejscu, gdzie zostawiliśmy klucze? To typowe dla ludzi roztargnionych czy mających tysiąc spraw na głowie. Jednak coraz więcej osób dotyka problem otępienia i demencji, czyli choroby Alzheimera. Na świecie z takimi problemami boryka się prawie 500 mln ludzi. Według badań nowy przypadek zachorowania pojawia się co 3 sekundy. Na otępienie mogą zachorować także osoby młodsze, nawet poniżej 65. roku życia. Jak podkreślają lekarze specjaliści, większa świadomość i zrozumienie otępienia pomagają walczyć z mitami i niezrozumieniem, na czym polega ta choroba.

W obliczu bezradności

– Pierwsze objawy otępienia u brata chyba trochę zignorowaliśmy. Mieszkał sam, więc często izolował się od rodziny. Potem odtrącał każdą pomoc. Zamknął się w swoim świecie. Nie chcieliśmy jakoś ingerować w jego życie, a on sam nie chciał iść do lekarza. Dopiero duże problemy z jego pamięcią, trudności w porozumieniu czy w zwykłym dogadaniu się uświadomiły nam, że coś jest nie tak. Już na pierwszej wizycie u psychiatry zdiagnozowano alzheimera. Lekarz przepisał leki i wydawało się, że jakoś to będzie. Jednak choroba zaczęła przybierać na sile. Brat zaczął wychodzić z domu i zapominał, jak wrócić, miał manię kupowania, coraz trudniej było mu się wysłowić, stawał się niesamodzielny. Kolejne miesiące nie przynosiły poprawy, lecz pogłębianie się choroby. Po kilka razy budził nas w nocy, coraz trudniej było z nim nawiązać kontakt czy też dogadać się w najprostszych sprawach. Wciąż jednak myśleliśmy, że damy radę zatroszczyć się o niego. Jednak każdy kolejny dzień pokazywał, że sami nie umiemy mu pomóc ani zapewnić fachowej opieki. Ponadto całe życie skupiało się wokół strachu, że wyjdzie gdzieś sam i zaginie – opowiada pan Józef.

Rok temu opiekę nad Kazimierzem powierzyli Zakładowi Opiekuńczo-Leczniczemu w Koprzywnicy. – Jedną z najważniejszych rzeczy podczas przyjęcia pacjenta jest wywiad z rodziną. Chcemy poznać, jak dana osoba zachowywała się w domu, co się z nią działo w sytuacjach trudnych, jak funkcjonowała. Następnie, na podstawie dokumentacji medycznej i po badaniach naszych specjalistów, taka osoba trafia na odpowiedni oddział naszego zakładu – wyjaśnia mgr Lucyna Majkowska, kierownik Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego w Koprzywnicy.

Jak podkreśla, przyjęcie pacjenta pod opiekę zakładu nie oznacza, że jest on izolowany od rodziny i zdany tylko na opiekę placówki. – Najczęściej rodziny oddają nam osoby chore, które mają już bardzo zaawansowany proces demencji. Wiele rodzin bardzo mocno przeżywa, że nie radzą sobie z bliskimi i muszą oddać ich pod naszą opiekę. Dla innych takie miejsce staje się uwolnieniem od dużego ciężaru, jakim jest choroba psychiczna najbliższych. Z czasem, gdy odwiedzają i widzą znaczną poprawę w zachowaniu i kondycji ich bliskich, dziękują za naszą opiekę. Zawsze informujemy rodzinę, jak pacjent się zachowuje, jak postępuje leczenie. Gdy pozwala na to jego stan, rodzina może na jakiś czas zabrać go do domu, na przykład na święta. Staramy się tym osobom dać jak najlepszą opiekę, dobre leczenie i rodzinną atmosferę – dodaje.

Kiedy mózg się wypala

Chorobę zdiagnozowano po raz pierwszy ponad sto lat temu. – Jej nazwa pochodzi od nazwiska Aloisa Alzheimera, niemieckiego psychiatry, neuropatologa, który w 1906 r. udokumentował i ogłosił przypadek „niezwykłej choroby kory mózgu”. Opis ten dotyczył objawów otępienia obserwowanych u 51-letniej kobiety, Augusty Deter, przebywającej w zakładzie dla chorych psychicznie i epileptyków. Jak wynika z oryginalnej pracy Alzheimera z 1907 r., pierwszym niepokojącym symptomem u chorej okazała się zazdrość o męża, potem wystąpiły problemy z pamięcią. W trakcie pobytu na oddziale ujawniała cechy określone mianem „całkowitej bezradności”. Straciła orientację co do miejsca i czasu, mówiła, że niczego nie rozumie, że wszystko jest dla niej obce – wyjaśnia mgr psychologii Natalia Majkowska.

– Swoje odkrycie przedstawił na forum lekarskim w wystąpieniu pt. „Niezwykła choroba kory mózgu”, jednak nie zostało ono przyjęte z entuzjazmem – dodaje. Jak wyjaśnia, choroba Alzheimera należy do grupy chorób zwyrodnieniowych ośrodkowego układu nerwowego. Jej istota polega na zaniku neuronów i ich połączeń synaptycznych w korze mózgowej. I choć początkowo myślano, że jest to forma demencji starczej, to jednak badania i przypadki chorobowe potwierdziły, że chodzi o specyficzny obraz choroby, która pojawia się niezależnie od wieku.

– Sami doświadczamy, że nasz organizm zużywa się wraz z wiekiem. Wraz z wiekiem słabną wzrok, słuch, zaczynają się problemy neurologiczne i inne. Podobnie jest z naszym mózgiem, który także zużywa się wraz z obumieraniem komórek. Jednak w przypadku choroby Alzheimera proces starzenia się mózgu zaczyna się niewspółmiernie wcześnie do wieku pacjenta. I choć nasz mózg jest przygotowany na takie sytuacje poprzez przygotowanie w młodym wieku zapasu komórek mózgowych, to jednak w wyniku choroby ich rozpad następuje bardzo szybko – wyjaśnia dr Marek Majkowski.

Jak podkreśla, leczenie takiego pacjenta jest bardzo trudne, gdyż wymaga wielokierunkowych konsultacji. – Dziś oczekujemy od medycyny leczenia skutkowego – gdy zużywa się staw biodrowy, wymieniamy go i pacjent jest wyleczony. W przypadku alzheimera jest to niemożliwe. Nie potrafimy regenerować komórek mózgowych. W konfrontacji z tą chorobą jesteśmy w stanie jedynie przedłużyć życie pacjenta i zapewnić mu jak najlepszą opiekę oraz rehabilitację w celu zmniejszenia objawów chorobowych – dodaje M. Majkowski.

Dać czas i serce

Zakład Opiekuńczo-Leczniczy w Koprzywnicy już od 15 lat zajmuje się opieką nad osobami dotkniętymi chorobami psychiatrycznymi, w tym chorobą Alzheimera, oraz świadczy usługi opiekuńczo-lecznicze ogólne. – Pomysł organizacji takiego zakładu wiązał się z moimi doświadczeniami w szkole medycznej w Sandomierzu, gdzie kształciłam pielęgniarki. Prowadząc zajęcia na oddziale psychiatrycznym tej lecznicy, zauważyłam rodzącą się potrzebę szczególnej opieki nad osobami dotkniętymi problemem otępienia. Także dane statystyczne wskazywały na zwiększającą się liczbę zachorowań na alzheimera. Gdy zamknięto szkołę pielęgniarstwa, stanęłam przed perspektywą bezrobocia i wtedy wraz z mężem podjęliśmy decyzję utworzenia palcówki opiekuńczo-leczniczej dla osób z takimi schorzeniami – opowiada mgr Lucyna Majkowska.

W powstałym zakładzie zatrudnienie znalazły wychowanki pani Lucyny, które fachowo i z iście anielską cierpliwością otaczają opieką osoby chore. Pacjenci objęci są także specjalistyczną opieką lekarską. – W bardzo wielu wypadkach chorym na alzheimera doskwierają inne dolegliwości o charakterze psychotycznym, czyli urojenia, omamy czy wizje, stąd konieczne jest leczenie psychiatryczne; często dochodzą do tego dolegliwości neurologiczne czy internistyczne. Leczenie takiego pacjenta jest trudne i drogie. Stąd niewiele osób decyduje się na otwieranie placówek ukierunkowanych na tego typu leczenie – podkreśla dr Marek Majkowski. Leczenie podopiecznych w koprzywnickim zakładzie odbywa się wielokierunkowo.

– Głównym naszym zadaniem jest zapewnienie dobrostanu naszym pacjentom. Kładziemy duży nacisk na rehabilitację i terapię zajęciową. Nasi podopieczni potrzebują obecności innych, zainteresowania, poświęconego czasu i cierpliwości, zwykłej rozmowy, jeśli ona jest możliwa. Duży nacisk w opiece kładziemy na terapię zajęciową, dzięki której nasi pacjenci mają zorganizowany czas, uspakajają się podczas zajęć manualnych i pracują wspólnie w grupie – dodaje pani Lucyna, kierownik zakładu. Cały personel wie, że w leczeniu dotkniętych otępieniem nie jest łatwo o spektakularne wyniki, a najważniejsze jest zapewnienie dobrej fachowej opieki i domowego ciepła.

– Pamiętam przypadek pacjenta bardzo agresywnego. Otrzymaliśmy skierowanie do natychmiastowego przyjęcia, bo stanowił zagrożenie dla małżonki. Nie był świadomy swojej agresji. Po przyjęciu i dopasowaniu leków zaczął pięknie współpracować, podczas terapii agresja się zmniejszyła. Obecnie żona go odwiedza, spędzają ze sobą czas, przytulają się. To przykład, że nasze sukcesy w niełatwym procesie leczenia pomagają osobom chorym i całej rodzinie – dodaje mgr Lucyna Majkowska.