– To duszenie się latami, śmierć męczeńska – mówią opiekunowie chorych na mukowiscydozę. A cierpiąca na nią Iga Hedwig w swoim wydanym pośmiertnie pamiętniku napisała: „Moje życie jest cudem”.
Płuca chorych stale się kurczą – opowiada Dorota Hedwig, mama Igi. – Kiedy są wydolne w 50 proc., dziecko jeszcze radzi sobie w gimnazjum. Z 40-procentową wydolnością chodzi do liceum. Ale już na studiach całe noce spędza pod tlenem. Często, kiedy je kończy, płuca działają tylko w 15 proc. i nawet tlen nie pomaga. Ratunkiem staje się ich przeszczep. Violetta Gacek – od 8 lat pracownica Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, wolontariuszka na oddziale leczenia choroby w Centrum Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce – mówi, jak młodzi pacjenci nieustannie liczą na wynalezienie leku, który im pomoże. Zaprzyjaźniła się z Patrykiem, Kamilem i ich kolegami, którzy obiecywali sobie, że ten, kto z nich pierwszy odejdzie, przyjdzie z góry i przyniesie wiadomość, jaki to lek. Ale chłopcy umierali i nikt nie wracał. – Wiedzą, co robią – podsumował Kamil. – Tam musi być tak dobrze, że nie chce im się zaglądać na ziemię. Co 25. osoba w Polsce jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę. Jeśli taki gen mają ojciec i matka, to istnieje 25 proc. ryzyka, że u ich dziecka pojawi się choroba.
To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.
już od 14,90 zł
aktualna ocena | |
głosujących | |
Ocena |
bardzo słabe |
słabe |
średnie |
dobre |
super |
Podobnie jak 1,5-roczne dzieci uczą się, słuchając rozmów rodziców.
Byłoby jednak lepiej, gdyby ten śnieg poleżał jeszcze dłużej.
Wyniki mogą mieć znaczenie dla medycyny na Ziemi i w kosmosie.
Odkrycie rzuca nowe światło na to, jak mózg tworzy spójne poczucie cielesnego "ja".
Znaleziono liczące dwa, trzy tysiąclecia miecze, wyroby ze złota, czy biżuterię.
Ponad połowa badanych uważa, że nowe technologie za bardzo ingerują w nasze życie.