Zagubieni w alzheimerze

Choroba dotyka ludzi mających więcej niż 65 lat, więc żona lub mąż są w podobnym wieku i często sami chorują, są zwyczajnie zmęczeni życiem. A opieka nad chorymi na otępienie jest potężnym obciążeniem fizycznym, psychicznym, finansowym, duchowym. Dr Ochudło: – Jest rzeczą pewną, że najlepszym miejscem dla chorego jest jego własny dom. Jeśli człowiek z otępieniem trafia do szpitala, to natychmiast pojawia się nasilenie otępienia.

Ponad 90 proc. chorych w Polsce przebywa w domu od początku choroby aż do śmierci. Ilość czasu, którą trzeba im codziennie poświęcić, wzrasta z upływem lat. Nie jest wcale przesadą stwierdzenie, że przychodzi czas, kiedy ta opieka trwa 36 godzin na dobę. A opiekunowi sił nie przybywa. Często bywa osamotniony, bezradny, dręczony przez wyrzuty sumienia, czy zachował się właściwie. Żyje w permanentnym stresie, boi się, by chory nie wyrządził sobie jakiejś krzywdy. Opiekun toczy codziennie walkę z niewidzialnym wrogiem. Walkę, w której prędzej czy później zostanie pokonany. Najtrudniej jest przyjąć do wiadomości prawdę o chorobie. Człowiek odruchowo broni się przed zaakceptowaniem tego. Opiekun musi koniecznie nauczyć się wielu rzeczy o niej. Dotychczasowe sposoby komunikowania się zawodzą. Trzeba zrezygnować z logicznych wyjaśnień, przekonywania. Należy unikać wdawania się w dyskusje, udowadniania winy. Nie wolno więc przywiązywać wagi do pretensji, oskarżeń czy agresji ze strony chorych. Pozostaje komunikowanie się przez emocje, spojrzenie, uśmiech, dotyk, cierpliwe słuchanie i pozytywne reagowanie na prawidłową reakcję chorego. Przywiązuje się on do swojego opiekuna, staje się od niego całkowicie zależny, domaga się non stop skupiania na sobie uwagi. Dr Ochudło: – Chory staje się bezradnym dzieckiem. Kontakt trzeba więc nawiązywać na tym poziomie. Co czuje sam pacjent? Tego nie wiemy. To jest tajemnica, podobnie jak w przypadku innych chorób psychicznych. Trzeba ciągle pamiętać, że to jest nadal ta sama osoba, która ma swoją godność, której należy się szacunek.

Organizacje alzheimerowskie
W ostatnich latach powstało w Polsce ponad 30 organizacji alzheimerowskich. – Inne tego typu organizacje łączą na ogół ludzi, którzy sami chorują, np. na cukrzycę. Organizacje alzheimerowskie wyróżnia to, że zrzeszają i pomagają opiekunom. Są nastawione na ich wsparcie – wyjaśnia dr Ochudło. Kazimierz Bigo, emeryt budowlaniec, jest prezesem Śląskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego, które powstało w 2005 roku. Jego członkowie wydają biuletyn, organizują spotkania grup wsparcia dla opiekunów. Planują otwarcie w Katowicach domu pobytu dziennego. Organizacja skupia wolontariuszy, którzy współpracują z lekarzami specjalistami i z lokalnymi władzami. Jako patronkę wybrali św. Weronikę. W każdym województwie działa dziś przynajmniej jedna taka organizacja. Pełny ich spis można znaleźć na stronie internetowej Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera (www.alzheimer.pl).

W Polsce brakuje domów opieki dostosowanych do potrzeb osób z tą chorobą. Opiekunowie narzekają, że istniejące domy opieki społecznej nie zawsze chcą przyjmować chorych z alzheimerem. Amerykanie wyliczyli kiedyś, że to najdroższa z chorób nękających ludzkość. Wynika to nie tyle z kosztów leczenia, co z nakładów, jakie ponosi rodzina, opiekunowie i społeczeństwo. W Kamesznicy w Beskidzie Żywieckim siostry sercanki prowadzą prywatny całodobowy dom opieki, w którym aktualnie przebywa 40 chorych kobiet. Koszt pobytu wynosi tam 60 zł za dzień. – Lista czekających na miejsce liczy dziś ponad 50 osób – mówi siostra Rafała Golonka. – Aktualnie trwają prace nad rozbudową placówki. Docelowo będziemy mieli miejsce dla 60 pacjentów. Oddanie chorego do domu opieki może być jedynym możliwym rozwiązaniem. Wielu ludzi zostawia u nas swoich najbliższych ze łzami w oczach. My płaczemy z nimi. Oni czasem nie mają już fizycznych lub psychicznych sił, by się dalej zajmować swoim podopiecznym. Nawet największa miłość bywa bezsilna wobec tej choroby.