Chorzy na parkinsona z szansą na skuteczne leczenie

Minęło już 200 lat od czasu, gdy londyński lekarz James Parkinson w słynnym eseju „Shaking Palsy” przedstawił symptomy choroby, nazywając je „drżączką poraźną”. Dziś o tej chorobie wiemy dużo więcej, jednak nie na tyle, by móc całkowicie określić jej przyczyny, jak również skutecznie zahamować jej rozwój.

Bez dostępu do terapii i rehabilitacji

Rozmowa z Wojciechem Machajkiem z Fundacji Parkinsona

Panie Wojciechu, uważa się, że parkinsonizm to choroba ludzi starszych. Ale chorują coraz młodsi…

– Moja żona zachorowała w wieku 44 lat. I takich przypadków wcześniejszych zachorowań istotnie jest coraz więcej. Chorują ludzie w wieku produkcyjnym, którzy mogliby jeszcze długo normalnie funkcjonować w społeczeństwie, gdyby tylko mieli możliwość skorzystania z odpowiedniej terapii.

A takiej nie mają, bo dostępność nawet do tych podstawowych leków jest ograniczona. Zabiegi głębokiej stymulacji mózgu, choć refundowane, też w ograniczonych ilościach, a dostępu do nowoczesnych terapii infuzyjnych w ogóle nie ma…

– I to jest dramat, nie tylko chorego, ale jego rodziny. Z czasem chory wymaga całodobowej opieki, bo nie jest w stanie sam podnieść kubka, zawiązać butów, ubrać się, przykryć kołdrą. Opiekun musi przestać pracować… Mówi się, że w Polsce choroba Parkinsona jest kobietą – bo kobieta albo choruje, albo się chorym opiekuje – choć według statystyk częściej chorują mężczyźni.

Terapie infuzyjne są dostępne w krajach o podobnym do naszego PKB, jak Czechy, Słowacja, Bułgaria czy Rumunia, u nas czekamy na refundację i możliwość skorzystania z tych terapii przez naszych podopiecznych. Jak dotąd chorzy na zaawansowaną postać choroby są skazani na inwalidztwo, na śmierć. Jeden z chorych właśnie zmarł, w wieku 62 lat. Chorował od 10 lat, nie zakwalifikowano go na DBS, w końcu stał się tak niedołężny, że nie mógł chodzić, leżał. Bezpośrednią przyczyną śmierci było zapalenie płuc.

Ale nie tylko do terapii polscy pacjenci mają ograniczony dostęp, problemem jest również rehabilitacja.

– Jak najbardziej. Przede wszystkim chorzy, od samego początku, powinni być leczeni w ośrodkach specjalistycznych, których u nas brakuje. Żeby nie musieli błąkać się od lekarza do lekarza już na etapie diagnostyki. A rehabilitacja jest w tej chorobie bardzo ważna. To problem zwłaszcza w małych miejscowościach. Udowodniono, że odpowiednio dobrana aktywność fizyczna opóźnia narastanie niesprawności ruchowej.

Dziś średni czas przeżycia od momentu postawienia diagnozy wynosi 15,8 roku. Biorąc pod uwagę, że chorują coraz młodsi, perspektywy dla takiego chorego i jego najbliższych są okrutne…

– I właśnie dlatego chorzy powinni mieć dostęp do skutecznych terapii. To po prostu dla nich jedyna szansa.

«« | « | 1 | 2 | » | »»

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Pobieranie.. Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Wiara_wesprzyj_750x300_2019.jpg