Całkiem zwyczajne dziecko

Maciej Sternicki tak wspomina moment, w którym dowiedział się, że jego czwarte dziecko – Felek – urodzi się z zespołem Downa:

– Lekarz miał trudność z przekazaniem nam informacji, że jest problem. Po wpisaniu danych do komputera z odwróconego w naszym kierunku monitora odczytaliśmy, że nasze dziecko najprawdopodobniej będzie mieć zespół Downa. Usłyszeliśmy także, że zgodnie z ustawą mamy czas do 20. tygodnia, aby po potwierdzeniu diagnozy dokonać aborcji. Jakby to była jedyna propozycja pomocy, którą ma dla nas system – „pozbyć się problemu” – opowiada. – Zostaliśmy sami! Nie było psychologów ani wsparcia – dodaje.

Także znajomi świeżo upieczonych rodziców mieli trudności z odnalezieniem się w tej sytuacji. – Nie dzwonili do nas miesiącami, żeby pogratulować nam narodzin syna, bo nie wiedzieli, jak to zrobić – wspomina Maciej Sternicki. Dodaje, że z rozmową na ten temat nie radzili sobie także spotykani księża.

Rozmowa bardzo potrzebna

Te problemy potwierdzają – niestety – dane zebrane przez naukowców z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II, którzy wraz z działającą tam Poradnią Bioetyczną oraz fundacją Jeden z Nas opracowali raport „Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku”. Dokument powstał na podstawie ankiet wypełnionych przez 392 rodziny wychowujące dzieci z zespołem Downa.

Opiekę lekarską i terapeutyczną dla osób dotkniętych tą chorobą oceniono na 3,4/6. Jeszcze gorzej wypadło wsparcie psychologiczne (2,2/6) i duchowe (2,9/6) oferowane rodzinom. – Te rodziny bardzo często same muszą mierzyć się z wyzwaniem, jakim jest wychowywanie dziecka z zespołem Downa. Musimy natychmiast to zmienić – mówił podczas prezentacji raportu Jakub Bałtroszewicz, prezes fundacji Jeden z Nas. Także dr Monika Zazula, która wraz z ks. prof. Andrzejem Muszalą była główną autorką badań, podkreśla, że wsparcie terapeutyczne i duchowe jest dla rodziców dzieci z trisomią 21 bardzo ważne.

Ankieta, na podstawie której powstał raport, składała się z 35 pytań. Trzy z nich były pytaniami otwartymi, w których rodzice osób z zespołem Downa mogli wpisywać dowolne informacje. Umieszczone tam przez badanych cytaty oddają skalę uprzedzeń, ciągle obecnych w społeczeństwie. „Downy tak mają”; „Down to down…”; „Wszystkie downy mają wadę serca…”; „Czego pani chce, to przecież down…”. To wypowiedzi usłyszane w gabinetach lekarskich. „Panie w przedszkolu odmówiły zapisania dziecka na angielski, nie widziały takiej potrzeby”; „Poproszono, aby dziecko nie przychodziło rano do świetlicy w szkole masowej, bo wymaga dodatkowej uwagi”; „Odmówiono przyjęcia dziecka na półkolonie ze względu na to, co powiedzą rodzice zdrowych dzieci” – to kolejne wpisy. Maciej Sternicki natomiast wspomina rozmowy z lekarzami: – Na nasze pytania dotyczące diety, zlecenia dodatkowych badań czy konsultacji wyników lekarz potrafił powiedzieć: „Czego państwo właściwie oczekują? Że ja wam wyleczę to dziecko?”. Odpowiedziałem, że tak, ponieważ orzeczenie o niepełnosprawności dostaliśmy na 5 lat i zostało mi jeszcze 2,5 roku, aby „wyleczyć” nasze dziecko.

Rodzice uczą lekarzy

Maciej Sternicki wspomina sytuację, w której to od niego lekarz dowiedział się, że istnieje już osobna siatka centylowa dla dzieci z zespołem Downa. Skąd rodzice czerpią taką wiedzę? Z internetu. – Doczekaliśmy czasów, w których mamy dostęp online do lekarzy mających na ten temat ogromną wiedzę oraz doświadczenie – mówi Maciej Sternicki. – Od lekarzy my, rodzice, oczekujemy przede wszystkim wiedzy, a także zaangażowania i chęci – podkreśla. Co mówią dane z raportu Poradni Bioetycznej? 67 proc. respondentów uważa, że spotkało się z brakiem wiedzy na temat zespołu Downa ze strony personelu medycznego. Ankietowani zwracali także uwagę na niechęć lekarzy do podnoszenia kwalifikacji w tym zakresie. – Tymczasem wiedza na temat trisomii 21 idzie bardzo szybko do przodu. Praktycznie co miesiąc pojawiają się nowe odkrycia – mówi Monika Zazula.

Obecnie rodzice próbują sami nie tylko poszukiwać wiedzy, ale wykorzystywać ją na co dzień. 49 proc. ankietowanych przyznało, że podaje dziecku specjalistyczne suplementy diety w celu poprawy stanu klinicznego. Większość z nich robi to na własną rękę. „Polscy rodzice dzieci z trisomią 21 stosują więc powszechnie amatorską suplementację. (...) Pozostaje zadać pytanie: czy tak dobierane wsparcie farmakologiczne można nazwać optymalnym?” – czytamy w raporcie. – Niestety, w Polsce nie ma modeli suplementacji osób z zespołem Downa. Brakuje też aktualnych modeli żywienia dla takich ludzi. Pierwszą osobą, która się opracowania takiego modelu podjęła, jest prof. Ewa Stachowska – mówi dr. Zazula.

Pozytywny przykład

Litania problemów opisanych w raporcie jest bardzo długa. Mowa tam o trudnościach materialnych – wysokich, nierefundowanych kosztach związanych z leczeniem i rehabilitacją. Ponosi je ponad 99 proc. ankietowanych rodziców. Najczęściej wydatki mieszczą się w przedziale 300–1000 zł miesięcznie. Prawie 15 proc. uczestników badania wydaje co miesiąc ponad 1000 zł. Rodzice skarżyli się także na trudności w dostępie do edukacji, znalezieniu pracy, a nawet na odmowę udzielenia sakramentów, niedopuszczanie dzieci do uczestnictwa w lekcjach religii czy w parafialnych wyjazdach i imprezach integracyjnych. Ankietowani rodzice zwracali też uwagę na orzecznictwo ZUS – do komisji orzekających o niepełnosprawności dziecka muszą się zgłaszać co rok lub dwa lata. – Niektórzy lekarze orzecznicy, żeby usprawiedliwić tę konieczność, żartują, że trzeba sprawdzić, czy dzieciom „zespół Downa nie przeszedł”. Jest to bardzo bolesne dla rodziców – komentuje Monika Zazula.

To wszystko przekłada się na wysoki poziom zmęczenia życiowego – średnio to 6,6/10. Mimo to stosunkowo wysokie było poczucie szczęścia i satysfakcji życiowej – wynosiło ono 7,3/10. Jedna z pań w ankiecie napisała: „Jako mama obserwowałam swoje maleńkie dziecko, jakby ciągle przyglądając się i oczekując, co złego się jeszcze przydarzy i mnie zaskoczy. Dziś innym mamom mówię to, czego sama nie usłyszałam: to będzie normalne dziecko, które będzie się uśmiechać, rozpoznawać mój głos, przemieszczać się za mną, raczkując i wywalając wszystko z szuflad dla zabawy, psocić i udawać, że nie słyszy, jak je o coś proszę”. 70 proc. wypełniających ankietę stwierdziło, że wychowywanie dziecka z trisomią 21 pozwoliło im pełniej rozwinąć ich człowieczeństwo. – Nasze badania pokazują, że z dzieckiem z zespołem Downa da się normalnie żyć – nie ma wątpliwości Monika Zazula.

Na raport zareagowało także środowisko lekarskie. Praca z pacjentami niepełnosprawnymi intelektualnie stała się tematem zorganizowanej przez „Medycynę Praktyczną” konferencji etycznej. W odpowiedzi na jeden z problemów wskazanych w raporcie Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka opracowało wytyczne do badań genu MTHFR. Wcześniej takich wytycznych brakowało. – W wielu miejscach na świecie dzieci z zespołem Downa nie dostają szansy na to, żeby się urodzić. Wdrażając lepsze standardy opieki, Polska ma szansę stać się przykładem dla innych krajów, że można szczęśliwie wychowywać dziecko z trisomią 21 – podsumowuje Monika Zazula. W przeciwnym razie zjawisko aborcji osób z zespołem Downa będzie się pogłębiać. W 2016 roku – według Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych – urodziło się 321 dzieci z trisomią 21. W tym samym roku – to już dane Ministerstwa Zdrowia – przeprowadzono 388 aborcji dzieci z zespołem Downa (167 przypadków dotyczyło trisomii 21 ze współistniejącymi wadami somatycznymi). •

Raport jest dostępny na stronie www.raport.jedenznas.pl. Bezpłatne wsparcie dla osób, które spodziewają się dziecka z zespołem Downa oferuje działająca w Krakowie Poradnia Bioetyczna (www.poradniabioetyczna.pl).