– Nasze badania pokazują, że z dzieckiem z zespołem Downa da się normalnie żyć – mówi dr n. med. Monika Zazula, autorka raportu na temat problemów rodzin dzieci z trisomią 21.
Maciej Sternicki tak wspomina moment, w którym dowiedział się, że jego czwarte dziecko – Felek – urodzi się z zespołem Downa:
– Lekarz miał trudność z przekazaniem nam informacji, że jest problem. Po wpisaniu danych do komputera z odwróconego w naszym kierunku monitora odczytaliśmy, że nasze dziecko najprawdopodobniej będzie mieć zespół Downa. Usłyszeliśmy także, że zgodnie z ustawą mamy czas do 20. tygodnia, aby po potwierdzeniu diagnozy dokonać aborcji. Jakby to była jedyna propozycja pomocy, którą ma dla nas system – „pozbyć się problemu” – opowiada. – Zostaliśmy sami! Nie było psychologów ani wsparcia – dodaje.
Także znajomi świeżo upieczonych rodziców mieli trudności z odnalezieniem się w tej sytuacji. – Nie dzwonili do nas miesiącami, żeby pogratulować nam narodzin syna, bo nie wiedzieli, jak to zrobić – wspomina Maciej Sternicki. Dodaje, że z rozmową na ten temat nie radzili sobie także spotykani księża.
Rozmowa bardzo potrzebna
Te problemy potwierdzają – niestety – dane zebrane przez naukowców z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II, którzy wraz z działającą tam Poradnią Bioetyczną oraz fundacją Jeden z Nas opracowali raport „Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku”. Dokument powstał na podstawie ankiet wypełnionych przez 392 rodziny wychowujące dzieci z zespołem Downa.
Opiekę lekarską i terapeutyczną dla osób dotkniętych tą chorobą oceniono na 3,4/6. Jeszcze gorzej wypadło wsparcie psychologiczne (2,2/6) i duchowe (2,9/6) oferowane rodzinom. – Te rodziny bardzo często same muszą mierzyć się z wyzwaniem, jakim jest wychowywanie dziecka z zespołem Downa. Musimy natychmiast to zmienić – mówił podczas prezentacji raportu Jakub Bałtroszewicz, prezes fundacji Jeden z Nas. Także dr Monika Zazula, która wraz z ks. prof. Andrzejem Muszalą była główną autorką badań, podkreśla, że wsparcie terapeutyczne i duchowe jest dla rodziców dzieci z trisomią 21 bardzo ważne.
Ankieta, na podstawie której powstał raport, składała się z 35 pytań. Trzy z nich były pytaniami otwartymi, w których rodzice osób z zespołem Downa mogli wpisywać dowolne informacje. Umieszczone tam przez badanych cytaty oddają skalę uprzedzeń, ciągle obecnych w społeczeństwie. „Downy tak mają”; „Down to down…”; „Wszystkie downy mają wadę serca…”; „Czego pani chce, to przecież down…”. To wypowiedzi usłyszane w gabinetach lekarskich. „Panie w przedszkolu odmówiły zapisania dziecka na angielski, nie widziały takiej potrzeby”; „Poproszono, aby dziecko nie przychodziło rano do świetlicy w szkole masowej, bo wymaga dodatkowej uwagi”; „Odmówiono przyjęcia dziecka na półkolonie ze względu na to, co powiedzą rodzice zdrowych dzieci” – to kolejne wpisy. Maciej Sternicki natomiast wspomina rozmowy z lekarzami: – Na nasze pytania dotyczące diety, zlecenia dodatkowych badań czy konsultacji wyników lekarz potrafił powiedzieć: „Czego państwo właściwie oczekują? Że ja wam wyleczę to dziecko?”. Odpowiedziałem, że tak, ponieważ orzeczenie o niepełnosprawności dostaliśmy na 5 lat i zostało mi jeszcze 2,5 roku, aby „wyleczyć” nasze dziecko.
Rodzice uczą lekarzy
Maciej Sternicki wspomina sytuację, w której to od niego lekarz dowiedział się, że istnieje już osobna siatka centylowa dla dzieci z zespołem Downa. Skąd rodzice czerpią taką wiedzę? Z internetu. – Doczekaliśmy czasów, w których mamy dostęp online do lekarzy mających na ten temat ogromną wiedzę oraz doświadczenie – mówi Maciej Sternicki. – Od lekarzy my, rodzice, oczekujemy przede wszystkim wiedzy, a także zaangażowania i chęci – podkreśla. Co mówią dane z raportu Poradni Bioetycznej? 67 proc. respondentów uważa, że spotkało się z brakiem wiedzy na temat zespołu Downa ze strony personelu medycznego. Ankietowani zwracali także uwagę na niechęć lekarzy do podnoszenia kwalifikacji w tym zakresie. – Tymczasem wiedza na temat trisomii 21 idzie bardzo szybko do przodu. Praktycznie co miesiąc pojawiają się nowe odkrycia – mówi Monika Zazula.
Obecnie rodzice próbują sami nie tylko poszukiwać wiedzy, ale wykorzystywać ją na co dzień. 49 proc. ankietowanych przyznało, że podaje dziecku specjalistyczne suplementy diety w celu poprawy stanu klinicznego. Większość z nich robi to na własną rękę. „Polscy rodzice dzieci z trisomią 21 stosują więc powszechnie amatorską suplementację. (...) Pozostaje zadać pytanie: czy tak dobierane wsparcie farmakologiczne można nazwać optymalnym?” – czytamy w raporcie. – Niestety, w Polsce nie ma modeli suplementacji osób z zespołem Downa. Brakuje też aktualnych modeli żywienia dla takich ludzi. Pierwszą osobą, która się opracowania takiego modelu podjęła, jest prof. Ewa Stachowska – mówi dr. Zazula.
Pozytywny przykład
Litania problemów opisanych w raporcie jest bardzo długa. Mowa tam o trudnościach materialnych – wysokich, nierefundowanych kosztach związanych z leczeniem i rehabilitacją. Ponosi je ponad 99 proc. ankietowanych rodziców. Najczęściej wydatki mieszczą się w przedziale 300–1000 zł miesięcznie. Prawie 15 proc. uczestników badania wydaje co miesiąc ponad 1000 zł. Rodzice skarżyli się także na trudności w dostępie do edukacji, znalezieniu pracy, a nawet na odmowę udzielenia sakramentów, niedopuszczanie dzieci do uczestnictwa w lekcjach religii czy w parafialnych wyjazdach i imprezach integracyjnych. Ankietowani rodzice zwracali też uwagę na orzecznictwo ZUS – do komisji orzekających o niepełnosprawności dziecka muszą się zgłaszać co rok lub dwa lata. – Niektórzy lekarze orzecznicy, żeby usprawiedliwić tę konieczność, żartują, że trzeba sprawdzić, czy dzieciom „zespół Downa nie przeszedł”. Jest to bardzo bolesne dla rodziców – komentuje Monika Zazula.
To wszystko przekłada się na wysoki poziom zmęczenia życiowego – średnio to 6,6/10. Mimo to stosunkowo wysokie było poczucie szczęścia i satysfakcji życiowej – wynosiło ono 7,3/10. Jedna z pań w ankiecie napisała: „Jako mama obserwowałam swoje maleńkie dziecko, jakby ciągle przyglądając się i oczekując, co złego się jeszcze przydarzy i mnie zaskoczy. Dziś innym mamom mówię to, czego sama nie usłyszałam: to będzie normalne dziecko, które będzie się uśmiechać, rozpoznawać mój głos, przemieszczać się za mną, raczkując i wywalając wszystko z szuflad dla zabawy, psocić i udawać, że nie słyszy, jak je o coś proszę”. 70 proc. wypełniających ankietę stwierdziło, że wychowywanie dziecka z trisomią 21 pozwoliło im pełniej rozwinąć ich człowieczeństwo. – Nasze badania pokazują, że z dzieckiem z zespołem Downa da się normalnie żyć – nie ma wątpliwości Monika Zazula.
Na raport zareagowało także środowisko lekarskie. Praca z pacjentami niepełnosprawnymi intelektualnie stała się tematem zorganizowanej przez „Medycynę Praktyczną” konferencji etycznej. W odpowiedzi na jeden z problemów wskazanych w raporcie Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka opracowało wytyczne do badań genu MTHFR. Wcześniej takich wytycznych brakowało. – W wielu miejscach na świecie dzieci z zespołem Downa nie dostają szansy na to, żeby się urodzić. Wdrażając lepsze standardy opieki, Polska ma szansę stać się przykładem dla innych krajów, że można szczęśliwie wychowywać dziecko z trisomią 21 – podsumowuje Monika Zazula. W przeciwnym razie zjawisko aborcji osób z zespołem Downa będzie się pogłębiać. W 2016 roku – według Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych – urodziło się 321 dzieci z trisomią 21. W tym samym roku – to już dane Ministerstwa Zdrowia – przeprowadzono 388 aborcji dzieci z zespołem Downa (167 przypadków dotyczyło trisomii 21 ze współistniejącymi wadami somatycznymi). •
Raport jest dostępny na stronie www.raport.jedenznas.pl. Bezpłatne wsparcie dla osób, które spodziewają się dziecka z zespołem Downa oferuje działająca w Krakowie Poradnia Bioetyczna (www.poradniabioetyczna.pl).
aktualna ocena | |
głosujących | |
Ocena |
bardzo słabe |
słabe |
średnie |
dobre |
super |
Badania puszkowanych łososi pomogły ocenić zmiany stanu mórz w ciągu 40 lat
A potem zdziwienie że coraz częściej pojawiają się zdrowotne problemy.
Splątane znaczy jakoś połączone niezależnie od dzielącej je odległości.
Badacze kolejny raz obalili wyniki uzyskane pod koniec lat 80. metodą radiowęglową.
Plamy krwi na Całunie zachowują czerwoną barwę. Naukowcy podjęli próbę wyjaśnienia tego fenomenu.