– To duszenie się latami, śmierć męczeńska – mówią opiekunowie chorych na mukowiscydozę. A cierpiąca na nią Iga Hedwig w swoim wydanym pośmiertnie pamiętniku napisała: „Moje życie jest cudem”.
Płuca chorych stale się kurczą – opowiada Dorota Hedwig, mama Igi. – Kiedy są wydolne w 50 proc., dziecko jeszcze radzi sobie w gimnazjum. Z 40-procentową wydolnością chodzi do liceum. Ale już na studiach całe noce spędza pod tlenem. Często, kiedy je kończy, płuca działają tylko w 15 proc. i nawet tlen nie pomaga. Ratunkiem staje się ich przeszczep. Violetta Gacek – od 8 lat pracownica Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, wolontariuszka na oddziale leczenia choroby w Centrum Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce – mówi, jak młodzi pacjenci nieustannie liczą na wynalezienie leku, który im pomoże. Zaprzyjaźniła się z Patrykiem, Kamilem i ich kolegami, którzy obiecywali sobie, że ten, kto z nich pierwszy odejdzie, przyjdzie z góry i przyniesie wiadomość, jaki to lek. Ale chłopcy umierali i nikt nie wracał. – Wiedzą, co robią – podsumował Kamil. – Tam musi być tak dobrze, że nie chce im się zaglądać na ziemię. Co 25. osoba w Polsce jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę. Jeśli taki gen mają ojciec i matka, to istnieje 25 proc. ryzyka, że u ich dziecka pojawi się choroba.
Dostępna jest część treści. Chcesz więcej?
Zaloguj się i rozpocznij subskrypcję.
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.
aktualna ocena | |
głosujących | |
Ocena |
bardzo słabe |
słabe |
średnie |
dobre |
super |
W Drodze Mlecznej wykryto gwiazdową czarną dziurę o rekordowo dużej masie
Astronomowie zapewniają, że miną one naszą planetę w bezpiecznej odległości.
Szympansy i bonobo rozpoznają widocznych na zdjęciach członków stada niewidzianych od ponad 25 lat.
Jak na razie jego jednym przedstawicielem jest osa Capitojoppa amazonica.
Wilki z obrożami telemetrycznymi pomagają ujawniać przypadki wyrzucania padliny w lesie.