Pracowity jak osoba chora

Czy w pana dziedzinie nauki jest ktoś, kto ma dysleksję? – mała dziewczynka stremowanym głosem zapytała Neila deGrasse’a Tysona. Słynny amerykański astrofizyk jest przyzwyczajony do pytań o gwiazdy, czarne dziury i granice kosmosu. Nie stracił jednak rezonu, gdy usłyszał tak nietypowe pytanie. Szybko odpowiedział: „W mojej dziedzinie są osoby, które mają wszelkiego rodzaju problemy”, a potem, prócz dysleksji, wymienił też autyzm i ADHD.

Jego reakcja różni się od tej, jaką zaprezentowali polscy pracodawcy. Choć, trzeba uczciwie przyznać, w ankiecie, którą przeprowadzono wśród nich na zlecenie organizacji Pracodawcy RP, wypowiadali się o dużo poważniejszych problemach niż dysleksja. Na pytanie o to, jak często na rynku pracy odrzuca się kandydaturę pracownika ze względu na jego stan zdrowia, aż 71 proc. odpowiedziało: „Zdarzają się” bądź „Zdarzają się często”. Przewlekle chorzy, pytani o przykłady takiego zachowania, byli bardzo dosadni. „Szef zwolnił mnie, gdy powiedziałam o swojej chorobie” – powiedziała jedna z ankietowanych osób. „To już kobiety w ciąży mają lepiej. Ich nie zwalnia się, gdy okazuje się, że są w ciąży” – mówił inny chory przewlekle.

Trudne, ale możliwe

Tymczasem lekarze, obecni na konferencji „Kto zatrudni chorego?”, na której przedstawiano wyniki tej ankiety, przekonywali, że rozwój medycyny pozwala na utrzymywanie przewlekle chorych na takim poziomie zdrowia, że są w stanie być dobrymi pracownikami. Owszem, potrzebują wsparcia, choćby w postaci elastycznych godzin pracy lub ułatwień w architekturze budynku. Ale jeśli im się to zaoferuje, potrafią świetnie sobie radzić. Profesor Adam Stępień, kierownik Kliniki Neurologicznej w Wojskowym Instytucie Medycznym Centralnego Szpitala Klinicznego MON w Warszawie, podał przykład chorych na stwardnienie rozsiane: – To jest jednostka chorobowa, która w ostatnich 20–30 latach zupełnie zmieniła swoje oblicze. Gdy uczyłem się medycyny, osoba, u której stawialiśmy rozpoznanie stwardnienia rozsianego, była już w zaawansowanym stopniu inwalidztwa i niejako z automatu stawała się osobą niepracującą. Dzisiaj dostępne leki powodują, że nawet po wielu latach trwania choroby osoby te są w pełni sprawne zawodowo, fizycznie, umysłowo – mówił. Wtórowała mu prof. Renata Duchnowska, kierownik Kliniki Onkologii w tym samym szpitalu, mówiąc o chorych na nowotwory: – Staramy się zastosować takie leki, które pozwalają na to, żeby pacjent jak najkrócej przebywał w miejscu, gdzie udzielane jest takie świadczenie. Nie przetrzymujemy chorych w szpitalach, dajemy im szansę powrotu do społeczeństwa.

Obecni na konferencji chorzy przewlekle przyznawali, że da się pracować mimo kłopotów zdrowotnych, choć oczywiście często nie jest to łatwe.

Zuzanna Konarska, chorująca na stwardnienie rozsiane, uznała, że nie ma co walczyć z uprzedzeniami pracodawców wobec zatrudniania osób przewlekle chorych. – Jednym z rozwiązań jest stworzenie sobie samemu miejsca pracy – mówiła podczas konferencji. – To trudne, ale możliwe do zrobienia – przekonywała. Założyła więc portal neuropsychologia.org, poświęcony psychologii i naukom neurobiologicznym. Dziś jest jego współwłaścicielką i szefową.

Nauka zamiast reality show

Jednak przypadki osób, które poradziły sobie zawodowo mimo choroby przewlekłej, można znaleźć nie tylko na poświęconej temu tematowi konferencji. Do takich kłopotów przyznał się choćby prof. John Michael Kosterlitz, któremu w 2016 r. przyznano Nagrodę Nobla z fizyki. W 1978 r., gdy miał 35 lat, zdiagnozowano u niego stwardnienie rozsiane. Najbardziej zmartwił się, że musi porzucić wspinaczkę wysokogórską. Nie wyobrażał sobie życia bez gór, a zaburzenia równowagi, które były jednym z symptomów jego choroby, całkowicie uniemożliwiały uprawianie alpinizmu. Na kilka lat zapadł więc w głęboką depresję. Udało mu się jednak wrócić do aktywności, przerywanej jednak od czasu do czasu okresami pogorszenia się stanu zdrowia. W wieku 55 lat prof. Kosterlitz, za radą swojego neurologa, przeszedł na nową terapię. „Od tego czasu miałem szczęście, że nie przytrafił mi się żaden inny atak – pisał fizyk w autobiograficznej nocie opublikowanej na oficjalnej stronie internetowej Nagrody Nobla. – Chcę powiedzieć każdemu początkującemu naukowcowi, że jakkolwiek blada może wydawać się przyszłość z powodu choroby, nikt nie może ci powiedzieć, że nie odniesiesz sukcesu”.

Zdarza się też, że kłopoty w sprzyjających warunkach mogą naprowadzić kogoś na nową ścieżkę kariery. To choćby przypadek młodego amerykańskiego lekarza Davida Fajgenbauma, opisany przez magazyn „Science”. Na trzecim roku studiów ten uczony trafił do szpitala z zaburzeniami pracy wątroby, nerek i szpiku kostnego. Tam zaczęło się krwawienie siatkówki. Po 7 tygodniach hospitalizacji lekarze nadal nie wiedzieli, co mu jest. Fajgenbaum sam przewertował setki stron książek medycznych. I doszedł do wniosku, że zapadł na chorobę Castlemana. Ponieważ pojawia się ona bardzo rzadko (w USA odnotowuje się rocznie 1 przypadek na 5 tys. osób), niewiele o niej było wiadomo. Fajgenbaum, który początkowo planował zostać onkologiem, zmienił plany i stał się specjalistą od choroby Castlemana. Zorganizował międzynarodową sieć uczonych zajmujących się tą przypadłością. Opracował też eksperymentalną terapię i sam się jej poddał. W 2017 r., gdy mijały trzy lata, odkąd zaczął brać nowy lek, powiedział, że przez cały czas trwania tej terapii nie odnotował u siebie żadnych ataków choroby. Podsumował to wtedy w rozmowie z reporterem „The New York Timesa”: „Czuję się na 100 procent!”.

David Fajgenbaum świetnie obrazuje tezę, jaką Neil deGrasse Tyson rozwinął, odpowiadając na pytanie dziewczynki o dyslektyków w jego zawodzie. Astrofizyk powiedział bowiem, że ludzie, którzy zmagają się z poważnymi problemami, „poświęcają więcej czasu, by sobie z nimi poradzić”. Dzięki temu uczą się, jak ciężko pracować nawet w wolnych chwilach. – Zdziwilibyście się, jak wiele dodatkowego czasu jest w ciągu dnia – mówił deGrasse Tyson – czasu, który większość ludzi spędza, nie robiąc nic, oglądając godzinami reality show, kiedy mogliby uczyć się i czytać.•