Cierpią fizycznie i psychicznie

Według dr Ireny Waleckieju większości chorych na łuszczycę choroba znacznie pogarsza jakość życia. "Gdy pacjent z łuszczycą mówi mi: +Jeżeli zmiany nie znikną w ciągu dwóch miesięcy, to ja popełnię samobójstwo+, wiem, że to nie jest zwykła groźba (), bo odsetek osób mających depresję, myśli samobójcze, czy skutecznie popełniających samobójstwo jest zdecydowanie wyższy wśród osób z łuszczycą niż w ogólnym społeczeństwie. Dlatego takich słów nie można bagatelizować" - podkreśla specjalistka, która szefuje Klinice Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.

Łuszczyca, określana często jako choroba duszy i ciała, rozwija się na podłożu zapalnym, ma charakter przewlekły i nawracający. Jest to schorzenie o wielu twarzach. Zmiany łuszczycowe obejmują nie tylko skórę (czerwone wykwity pokryte srebrną łuską), ale mogą też rozwijać się w stawach (łuszczycowe zapalenie stawów - ŁZS). Szacuje się, że ŁZS może mieć nawet do 42 proc. chorych z łuszczycą, najczęściej są to pacjenci ze zmianami łuszczycowymi na paznokciach.

"Tak naprawdę łuszczyca jest zapalną chorobą ogólnoustrojową. Nie choruje tylko skóra czy stawy, ale też układ krążenia; część pacjentów ma otyłość, zaburzenia hormonalne, cukrzycę, depresję - ze względu na stygmatyzację izolację" - tłumaczy dr Walecka. Dlatego pacjenci z łuszczycą korzystają z pomocy lekarzy wielu specjalności.

Na łuszczycę cierpi od 1 proc. do 3 proc. (a nawet 5 proc.) populacji światowej. Ocenia się, że w Polsce choroba może występować u 700-800 tys. osób, a niektóre szacunki mówią nawet o 1,5 mln ludzi. Jest zdecydowanie częstsza u osób rasy białej. Może wystąpić w każdym wieku, ale w 80 proc. przypadków ujawnia się między 20. a 40. rokiem życia (tzw. typ 1.), wówczas jej przebieg jest cięższy, pierwsze zmiany mogą się też pojawić po 60. roku życia (typ 2.).

Dokładne przyczyny rozwoju choroby nie są znane. Wiadomo jednak, że istotną rolę pełnią tu czynniki immunologiczne, środowiskowe oraz genetyczne. Jeśli łuszczyca występuje u obojga rodziców, to prawdopodobieństwo, że rozwinie się ona u dziecka wynosi 70-80 proc. Gdy choruje tylko jeden rodzic ryzyko łuszczycy u potomstwa ocenia się na 25-30 proc.

Dagmara Samselska, prezes Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, zwraca uwagę, że na widok osób ze zmianami łuszczycowymi wciąż wiele osób reaguje niechęcią i strachem, sądząc, że może to być jakaś choroba zakaźna. "Tymczasem łuszczycą nie można się zarazić" - podkreśla Samselska. Jej zdaniem trzeba walczyć z tym stereotypem, gdyż jest on przyczyną stygmatyzacji i cierpienia osób chorych na łuszczycę. Pacjenci zamykają się w domach, izolują, rezygnują z planów życiowych i zawodowych. Często z powodu łuszczycy tracą pracę lub nie mogą jej znaleźć. Konsekwencją tego są różne problemy natury psychicznej - od depresji i lęków, przez nałogi, aż po nasilone myśli samobójcze i próby samobójcze.

U pacjentów z łuszczycą zmiany skórne najczęściej są zlokalizowane na głowie, kolanach, łokciach, w okolicy lędźwiowej, na dłoniach i stopach. Łuszczyca ma wiele postaci i odmian, a zmiany chorobowe mogą zajmować różną powierzchnię skóry - od mniej niż 2 proc. do ponad 90 proc. w tzw. erytrodermii łuszczycowej.

"Leczenie dobiera się indywidualnie dla pacjenta, w zależności od rodzaju łuszczycy, jej przebiegu i nasilenia" - tłumaczy dr Walecka. Pod uwagę bierze się różne wskaźniki mówiące o aktywności choroby, zajęciu powierzchni skóry, wpływie choroby na jakość życia.

W łuszczycy łagodnej, gdy zajęte jest mniej niż 2 proc. powierzchni ciała stosuje się głównie leczenie miejscowe w postaci maści, kremów, żeli z różnymi substancjami czynnymi. W umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy stosuje się fototerapię lub leczenie ogólne, w tym najskuteczniejsze leczenie biologiczne, które działa na różne elementy układu odporności zaangażowane w rozwój choroby.

Dr Walecka zaznaczyła, że leczenie chorych na łuszczycę w Polsce systematycznie się poprawia - coraz więcej preparatów wchodzi na listę leków refundowanych, a drogie leki biologiczne dostępne są w ramach programów lekowych. Od 1 listopada refundowany będzie z 30-procentową odpłatnością jeden z nowocześniejszych i skuteczniejszych leków miejscowych w postaci żelu, powiedziała specjalistka.

"Problem z leczeniem biologicznym jest taki, że programy lekowe w Polsce mają bardzo wyśrubowane kryteria kwalifikacji chorych" - wyjaśniła dr Walecka. Są one znacznie ostrzejsze niż w innych krajach UE. Dlatego wielu pacjentów, którzy powinni być leczeni biologicznie, nie otrzymuje tej terapii i lekarze starają się włączać ich w różne badania kliniczne nowych leków. Specjalistka poinformowała, że obecnie trwa kwalifikacja pacjentów do badania klinicznego nad nowym bardzo skutecznym lekiem biologicznym.

Innym problemem z terapią biologiczną jest czasowe ograniczenie leczenia biologicznego, oceniają lekarze i pcajenci. Efektem jest to, że skuteczna terapia jest chorym zabierana po 28, 48 lub 96 tygodniach (zależnie od leku). Według dr Waleckiej powoduje to bardzo silny stres, wręcz traumę u chorych, którzy już przed zakończeniem terapii zaczynają bać się o to, czy i kiedy zmiany nawrócą. "Proszą nas o przedłużenie terapii, bo wreszcie zaczęli normalnie żyć" - wyjaśnia specjalistka. Zaznacza, że na całym świecie terapia biologiczna, która zadziała u pacjenta jest kontynuowana. "Każde odstawienie leczenia i ponowne włączenie go po przerwie zmniejsza jego skuteczność" - tłumaczy. Wytwarzają się bowiem przeciwciała przeciwko lekowi.

Iga Rawicka, jedna z inicjatorek nowo powołanej Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą przypomina, że o tym, jak istotny problem zdrowotny stanowi to schorzenie świadczy Rezolucja Światowego Zgromadzenia Zdrowia (władza naczelna Światowej Organizacji Zdrowia) ws. łuszczycy uchwalona 23 maja 2014 r. Mowa w niej m.in. o konieczności zapewnienia pacjentom z łuszczycą dostępu do fachowej opieki zdrowotnej oraz kompleksowego leczenia. Rezolucja zobowiązuje też kraje członkowskie do prowadzenia działań mających przeciwdziałać stygmatyzacji chorych. Koalicja chce dążyć do realizacji tych założeń w naszym kraju.

Joanna Morga (PAP)