Razem przeciwko chorobie

Przedstawiciele pacjentów z mukowiscydozą i ich bliskich oceniają, że edukowanie społeczeństwa i przełamywanie stereotypów na temat tego schorzenia może przyczynić się do podniesienia jakości życia chorych osób, wśród których blisko dwie trzecie stanowią w Polsce dzieci i młodzież przed 18. rokiem życia.

Dlatego już od niedzieli przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM), Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, a także ambasadorzy projektu Mukolife, organizowali akcje edukacyjne w Warszawie i Krakowie.

"Brak wiedzy na temat mukowiscydozy sprawia, że często spotykamy się z przykrymi sytuacjami dotyczącymi życia codziennego. Moja praca, jako mamy mukolinka (tak często określa się dzieci chore na mukowiscydozę - PAP) polega zatem nie tylko na właściwym dbaniu o córkę, ale także na ciągłej rozmowie z jej otoczeniem w szkole i poza nią - mówi Aleksandra, mama Asi chorej na mukowiscydozę. - Im lepiej ludzie zrozumieją codzienność osoby z mukowiscydozą i upewnią się, że choroba w żaden sposób nie jest dla nich niebezpieczna, tym moja córka będzie miała łatwiejszy start w przyszłość".

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną. U jej podłoża leży mutacja w genie CFTR, który koduje białko tworzące w błonie komórek kanał dla jonów chlorkowych. Obecnie znanych jest ponad 1900 mutacji tego genu, które mają związek z mukowiscydozą.

Z powodu nieprawidłowego działania kanału chlorkowego w oskrzelach, płucach i przewodach trzustkowych chorych osób zalega gęsty, lepki śluz. Przyczynia się to do występowania duszności, przewlekłego kaszlu, częstych, nawracających infekcji i utrzymującego się stanu zapalnego w dolnych drogach oddechowych. U pacjentów dochodzi też do zaburzeń w wydzielaniu enzymów trzustkowych, odpowiedzialnych za rozkładanie tłuszczów, białek i węglowodanów. Skutkiem tego są problemy z wchłanianiem składników odżywczych, ich niedobory oraz niedowaga pacjenta.

Mukowiscydoza wciąż jest nieuleczalna, ale dzięki rozwojowi medycyny osoby, które na nią cierpią, mogą coraz dłużej żyć. W krajach zachodnich udało się już wydłużyć średnią życia pacjentów do 36-40 lat. W Polsce ponad jedna trzecia spośród ok. 1600 chorych na mukowiscydozę przekroczyła 18 lat.

Z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy pacjenci i ich bliscy przekonują, że ze schorzeniem można żyć aktywnie, choć wymaga to determinacji i silnej woli.

"Od lat jestem fanem piłki nożnej. Uwielbiam nie tylko oglądać mecze, ale i samemu strzelać gole. Wiem, że pasja ta jest dla mnie również bardzo pożyteczna. Aktywność fizyczna pomaga bowiem utrzymać ciało w odpowiedniej formie i powstrzymuje rozwój choroby. Między innymi z tego względu ciągle poszukuję nowych form aktywności" - mówi chory na mukowiscydozę Kuba.

Aby opowiedzieć o swojej chorobie i pokazać, że pomimo niej umieją cieszyć się każdym dniem i spełniać swoje pasje, pacjenci zorganizowali w niedzielę spotkanie z mieszkańcami stolicy pod Kolumną Zygmunta.

Tego samego dnia Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zorganizował rajd rowerowy na trasie Szczawnica - Czerwony Klasztor na Słowacji. Podczas rajdu specjaliści zajmujący się leczeniem i rehabilitacją mukowiscydozy uczyli chorych, jak bezpiecznie uprawiać sport i jak unikać zakażeń układu oddechowego.

Wczoraj natomiast przedstawiciele Fundacji MATIO razem z zaproszonymi gośćmi zawiesili symboliczną kłódkę na kładce Bernatka w Krakowie. Tym gestem chcieli podkreślić fakt codziennej łączności z chorymi. Następnie w siedzibie Fundacji MATIO odbyło się spotkanie edukacyjne dotyczące mukowiscydozy.